てんかん協会

こんばんは。
とりあえず病院へ行ったよネタに
なりますから、つまらなくてすいません。
金曜にてんかんの発作を起こしましたが
たまたま翌日の土曜日は脳外科の主治医
がいる日だったので行ってきました。
睡眠不足が発作を誘発している点に
ついてやはり触れられました。
まあ自覚がありますからね。
でも寝られんものは寝られんのだから
仕方ないと言っておきました。
精神科の方の不眠と脳外科のてんかんが
イヤなところで繋がってしまったな、と
いう感じですよ。
その日はとりあえず、血を抜きました。
もうずっとてんかんの薬(デパケンR)
については血中濃度も測っていなかった
のでそれでだと思います。
はっきり言ってお腹はポンポコリン
なので体重も増えているので血中濃度が
足りないんじゃないかと思います、多分。
1ヶ月後くらいにこれまた超久しぶりに
脳波検査のの予約を入れられました。
あの脳波の検査というのも何とも不快な
検査でしてね。
頭に電極か何か知りませんが、そういう
のがいっぱいついたネットを被りまして
そこに脳波を拾う何かと思しき線を
繋いでいくのですが、その時にその
一ヶ所一ヶ所にジェル的なものを付けて
いくのですよ。
あれが不快極まりない。
で、あとは横になっているだけ。
1時間くらいだったかな。
寝てしまってもいいか、寝てはダメかは
その時によってだったかな。
その横になって検査している最中に
眼前のフラッシュがいろんなスピードで
点滅したりします。
目は瞑っていますけど。
てんかんの脳波の発現を見ていると
思いますがあれも不快でしてね〜。
ジェルはもちろん検査終わったら拭き
取ってはくれますがいやもう頭すぐ
洗わないと気持ち悪いんですよ〜。
私初めててんかんの脳波検査をしたのが
もう25年ほど前になるんがね。
25年も経っていればもちっとサクッと
脳波を測る技が編み出されていてもいい
でしょうに。
なんか医療現場で後回しにされてる感が
ありますよね。
てんかん自体が色々後回し感があります
からね。
脳の器質的な問題であるのは分かって
いながら、扱いは精神のままですし。
さすがに”憑き物”として扱われることは
なくなりましたけどね〜(^^;;
ほとんどは薬で抑えられるからという
理由からか、治っているわけでもない
のに”症状固定”として扱ってはもらえず
手帳もまず取得できませんからね。
てんかん、っててんかん協会という
公益社団法人があるの知ってました?
知らないと思いますけど。
私も数年前にようやくその存在を
知りましてね。
ちょこちょことイベント(講座とか)
をやったりしているみたいなんです
けど、知らないですよね。
これが良くない。
内へ向いて傷の舐め合いにしか
なっていないと思っちゃう。
発信力があまりに貧弱。
情報誌なんて会員や非会員への有料頒布
じゃなくてフリーペーパーにして病院に
置かせて貰えばいいのに、とか思うのに
出来ないんですかね??
こんないろいろは私自身非会員の患者
なので言える事かもしれませんが。
例のクレーン事故や医師による車の暴走
事故のあった時、てんかん協会、って
表に出てきましたっけ?
少なくとも私は知りません。
そういうところできちんと出てこないと
てんかんへの見方なんて変わらないと
思うわけですよ。
一度潜入してみようかしら。
入会金とか月会費とかかかるみたい
だけど。
ブログのネタにもなりますし(^^;;
まあでもネタにしてもあんまり面白く
ないですよね…
そんなこと書くより隣のマンションへの
引っ越しはどうした??とか書いた方が
面白みがありますよね。
さてさてどうしようかな??
それでは。
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コメント

  1. トチコ より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    検査お疲れさまです。
    いやですね、病院って。
    私はせいぜい胃カメラとかMRIくらいですけど。
    検査だって無傷では終わらない(大げさですがw)ですよね。
    ちょこっと気づつけられたりもするし。
    それにしても頭のジェル嫌ですね。
    その場でシャンプーとドライヤー貸してくれたりしないんですか?
    そのままちょっと拭いたくらいで電車で帰ったりとか嫌だな~
    てんかん協会って聞いたことないですね。
    病院にフリーペーパーは出来そうですけどね。
    資金の問題かな?
    そういえば思い出したんですが、専門学校のクラスメイトが、課題提出の直前、徹夜続きで作品を作ってたんですが、授業中に突然倒れて全身痙攣してたのを覚えています。
    『あ~~~!』って叫び声をあげながら倒れて意識がなくなったんですが、あれはてんかんとは違ったのかな?
    救急車に運ばれて行って、翌日か翌々日にケロッとして学校に来ていました。
    私はそれはもう驚いて、ほとんど何もできなかったのですが、人が倒れるのをはじめてみたので結構ショックを受けてしまいました。

  2. うめぞー より:

    SECRET: 0
    PASS: b3e3870b809dd70d0dbe8a38c56afcb4
    @wacky_kさん、こんばんは。
    夜分のコメントにて失礼します。
    てんかんの発作が起きたのですね。
    てんかんについての知識はないですが、
    てんかんを持たれている方は大変ですよね。
    私も一度、脳波の検査をしたことがあります。
    確かに頭にジェルを塗られました。
    その時は入院中でしたので頭は洗えなかったですが、
    なんか変な感じになりましたよ。
    今でも変わってないのですね。
    いろんな病気に対しての集まりがありますが、
    結局は傷のなめ合いにしかならないのですね。
    私はアルコール依存症なのでAAという団体が
    ありますが、あまりにも傷のなめ合いなので
    嫌になってやめました(^-^;
    お体大事になさってくださいね。
    では、失礼します。

  3. @wacky_k より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    こんばんは。
    検査の頭のジェルはホントどうにかならんもんかと
    思ってはいるのですが。坊主にして対策するしか
    ないですね・・・
    病院に・役所・ハローワークなど最寄駅の近所に
    すべて有りまあして全部歩いて行けちゃう距離
    なので、べたついた頭のまま電車に乗らずには
    済むのでまだマシですけどね。
    その専門学校時代のクラスメイトの方、うーん
    十中八九てんかんだと思います。
    てんかんも発作のタイプが様々でしてね。
    意識を消失して転倒する大発作もあれば
    部分的に発作が起きていて傍目にはただ
    ぼんやりしているようにしか見えなかったり
    とか。
    私は中高の授業中に結構ぶっ倒れてたので実は
    心中穏やかではなかったのを懐かしく思い出しました。
    幸い周りが変わらず接してくれてとても助かりました。
    初見で見たらそらびっくりするとは思いますけど、
    それが差別や偏見に繋がらない事を祈るばかりです。
    コメントありがとうございました。

  4. @wacky_k より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    こんばんは。
    うめぞーさんはその手の団体に所属されていた
    経験がおありなのですね。
    全ての団体がもちろんそうだとは言いませんが、
    やはり首を傾げてしまう部分があるのも事実の
    ようですね。
    私のようなひねくれ者は、そういう団体に対して
    甘い汁を吸っている者がいると思ってしまうのです。
    私の方はあとは睡眠さえ軌道に乗ればなんとか
    なると思うのですが…
    初出勤も近づいてまいりました。
    以前の二の轍踏んだら今度こそお終いなので
    謙虚に真摯に努めていく所存でおります。
    体調へのお気遣い感謝いたします。
    コメントありがとうございました。

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